‘Doet dat pijn?’ vraagt de fysio. Ik knik, en ga weer op het matje zitten. Ik heb geen lucht. Geen zuurstof. Mijn longinhoud is door de bestralingen ongeveer een derde kleiner geworden. ‘Je bent erg verkrampt’, zegt ze. ‘Voorlopig gaan we alleen maar stretchen. Zou het zo kunnen zijn dat jij al verkrampt was vóór je het hele traject in ging?’ Mijn antwoord duurt zowat een halve sessie. Maar ze is meer dan alleen fysio. Ze is ook mijn klankbord. Ze is ex-kankerpatiënt en hoort me. Écht. Ik vertel over het rampzalige anderhalf jaar waarin ik extreem moe was en last had van jeuk. En nachtzweten. Ik kon amper nog slapen. Over drie lockdowns en twee kinderen die heel de dag thuis waren. Over het onbegrip uit mijn omgeving: het moesten wel spanningen zijn. Maar het waren geen spanningen, het was hodgkin. ‘Ik denk dat jij al helemaal verkrampt was’, zegt mijn fysio.
Een jaar later
Vandaag is het bijna een jaar later. Ik werk mezelf in het zweet op de crosstrainer in de fitnessruimte van de fysio. Ik heb een eigen sleutel gekregen, want ik ben een brave Hendrik die twee keer per week een schema van veertig minuten doorworstelt. Mijn benen en armen gaan op en neer en ik staar naar het matje dat op de grond ligt.
Ik zie mezelf nog zitten. Zo verkrampt.
Opeens besef ik dat mijn behandelingen niet ‘slechts’ behandelingen waren. Op dat moment had ik een oerkracht, die wegsmolt zodra ze voorbij waren. Daarna stortte ik in een zwart gat en voelde de weg naar herstel veel meer als een strijd. Zag ik daarom niet wat een gevecht de behandelingen werkelijk waren? Wat een kracht ze kostten? Dat ik steeds meer verkrampte, omdat ik er ook zélf voor moest zorgen dat ze goed liepen?
Meteen na de diagnose verwees de oncoloog mij door naar een bestralingscentrum. Ik moest daar nog vóór de chemokuren in het ziekenhuis naartoe voor een kennismakingsgesprek en het maken van mijn bestralingsmasker. Maanden later, ná mijn chemokuren, belde ik naar het centrum om mijn eerste afspraak te maken.
‘Ik weet daar niets van,’ zegt de dame aan de telefoon.
‘Je kunt kiezen tussen locatie A en B’, zegt de dame aan de telefoon.
‘Huh? Daar weet ik niets van. Dat heeft niemand mij verteld!’ roep ik uit. En dan denk ik bij mezelf: daar zit een uur reistijd verschil tussen!
Kiezen. Ik ben er niet goed in. Ik denk diep na. De radiologisch verpleegkundigen zeiden bij de intake dat mijn gezin en ik een weekje mogen verblijven in een appartement van locatie A. Ideaal, want mijn bestralingstraject begint in de herfstvakantie.
‘Mevrouw?’ vraagt de dame aan de telefoon.
Ik vraag naar het appartement.
‘Ik weet daar niets van,’ zegt de dame aan de telefoon.
Machteloosheid
Mijn hart bonkt in mijn keel, terwijl ik wild oefeningen op de crosstrainer doe. Ik voel nu nog die kwaadheid. Die machteloosheid – die val van mijn maag in mijn onderbuik – op het moment dat de dame zei: ‘Ik weet daar niets van.’ Op de website van het bestralingscentrum was het appartement vrijwel onzichtbaar. Tot ik het eindelijk vond: een voorziening voor twee personen. Niet voor een gezin. Dus koos ik voor locatie B. Veel minder reistijd, maar geen appartement. Niet dat beloofde appartement.
De gemiddelde snelheid op de crosstrainer stijgt. Nu komen de herinneringen, die ik blijkbaar ver heb weggestopt in mijn chemobrein, allemaal terug. Zoals het intakegesprek op locatie B…
‘O!’ roept de radioloog-oncoloog uit. ‘Er staat helemaal geen PET-scan in de computer. Ja, dat is een beetje moeilijk praten, zo.’
Daar gaan we weer, denk ik. Locatie A heeft de gegevens niet doorgestuurd.
Ze probeert uit te leggen hoe mijn behandeling gaat, maar dat lukt niet. Niet echt. Niet zonder de juiste gegevens.
Er staat helemaal geen PET-scan in de computer.
Ieder zijn eigen wijk
Ik tik de drieënhalve minuut aan en stap van de crosstrainer. Op naar de stepbank.
‘O!’ zeg ik opeens hardop. Bijna vergeten. De eerste controle bij de oncoloog, terug in het ziekenhuis. Ik weet nog hoe ik naar mijn keel wees en zei dat ik daar telkens een drukkend gevoel had. Of dat door de bestralingen kon komen?
‘Geen idee,’ zei de oncoloog. ‘Daarvoor moet je bij het bestralingscentrum zijn.’
Ergens zijn artsen net postbodes, denk ik bij mezelf. Ieder zijn eigen wijk.
‘Geen idee,’ zei de oncoloog. ‘Daarvoor moet je bij het bestralingscentrum zijn.’
Deze column werd gepubliceerd in O2 Magazine Oedeem & Oncologie, nummer 4 december 2022, Themanummer 'Samenwerken'. Ik werd hiervoor gevraagd. Omdat het voor het magazine 'Samenwerken' was, werd mij verzocht een wat kritischer stuk te schrijven over dingen die mis gingen tijdens mijn behandelingen. Dit waren geen grote dingen, maar wel vervelende. Wel geneuzel. Wel extra strijd, voor mij als patiënt. Dit stuk mag ik herpubliceren op dit blog met toestemming van O2 magazine.