Al tijdens het diagnosegesprek krijg je mogelijk te horen dat je jouw haar gaat verliezen. Meteen daarna krijg je een brochure van een haarwerkspecialist in je handen geduwd. Maar is dat wel zo handig? Is een pruik of haarwerk aanschaffen wel een goed idee?
Ziekenhuizen houden haarwerkspecialisten voor een deel in stand
Laat ik maar meteen een boude uitspraak doen: ziekenhuizen houden haarwerkspecialisten voor een deel in stand. Zo, die komt binnen, hè? Maar ik meen het uit de grond van mijn hart. En ik zal je vertellen waarom.
Diagnose, behandelplan, brochure haarwerkspecialist
Juni 2021. Ik krijg mijn k-diagnose. Meteen daarna laat mijn oncoloog mijn behandelplan in een stroomdiagram op haar beeldscherm zien. Een van mijn eerste vragen is of ik mijn haar zal verliezen:
‘Verlies ik mijn haar?’ Mijn stem is heel klein nu. De diagnose, die was best wel verwacht. Maar over een behandeling had ik helemaal nog niet nagedacht. En de vraag die ik nu stel, die floept er zomaar uit. Ik wil het antwoord eigenlijk niet horen.
Ze knikt. ‘Maar er zijn prachtige haarwerken. Niet te onderscheiden van echt.’
Mijn man knijpt nu in mijn hand. Ik krijg het steenkoud. Zweet breekt me uit. En dan huil ik, maar niet vanwege de diagnose.
‘Het is maar haar’, zegt mijn man. ‘Maar we gaan voor genezing, toch? Je kunt beter worden.’
‘Onderschat het belang van haar niet’, zegt de dokter. ‘Voor mannen ligt haarverlies minder gevoelig. Als uw vrouw haar haren verliest, is ze patiënt. Ziek. Met een haarwerk is ze gewoon zichzelf.’ Ze kijkt me meelevend aan.
Ik wend mijn ogen af en kijk naar haar sneakers. Zo wit.
‘Straks ga je naar meteen naar de oncologieverpleegkundige. Zij geeft je een brochure mee. Vind je dat goed?’
Ik knik.
Uit: Bijna iedereen heeft kanker
Haarwerk / pruik: een gevoel van controle
Een vraag die mij tijdens een interview over Bijna iedereen heeft kanker door EVA magazine van de EO werd gesteld was: ‘Eén van de dingen waar je veel verdriet om had was het verlies van jouw haar. Wat raakte jou daar zo aan?’
Ik antwoordde: ‘’Het verlies van controle. Ik ben een enorme control freak, al is dat nu wel minder geworden. Toen ik de diagnose kreeg wist ik één ding zeker: ik moet de controle loslaten. Anderen gaan het van mij overnemen. Ik had lang haar. Mijn haren waren mijn trots.’
Meteen maar die pruik regelen
Als je die k-diagnose krijgt, word je met wortel en al uit de grond getrokken. Weg, vaste grond. Weg, vertrouwd leven. Weg, controle. Het is dan ook niet zo verwonderlijk dat vrijwel alle ‘verse’ kankerpatiënten meteen aan de slag gaan met de brochure van de haarwerkspecialist, die ze meteen na het horen van hun diagnose meekrijgen uit het ziekenhuis. Ook ik maakte er meteen werk van. Hop, een afspraak bij de haarwerkspecialist maken voor het uitzoeken van een pruik. En hop, meteen ook maar de afspraak maken om mijn haar eraf te halen.
Omdat ik een ontiegelijke controlefreak ben, plan ik meteen een kappersafspraak in. Ik ga mijn haar toch verliezen, dan kan ik maar beter weten wanneer het eraf gaat en wanneer ik mijn haarwerk ga dragen. De meeste mensen verliezen het zo tegen de tweede chemo aan, na vijftien dagen. Dus ik plan de afspraak op dag veertien in. Het advies vanuit het ziekenhuis is immers het haar af te scheren als het grote uitvallen begint. ‘Het ligt dan overal. Dat kun je jezelf en je gezin niet aandoen, je hebt er telkens verdriet van.’
Uit: Bijna iedereen heeft kanker
Foto’s op Instagram vertellen niet het ware verhaal
En dan gaat mijn haar eraf, mijn hoofd is een biljartbal. Ik schrijf er een verhaal over en deel een mooie foto van mijzelf op Instagram met pruik op. Een blije lach. Maar dat zijn de socials, daar lacht toch iedereen. Mijn blijdschap komt door de opluchting, omdat het uitvallen van mijn haar zo ontzettend veel zeer deed en dat nu eindelijk voorbij is. Maar al meteen als ik in de spiegel kijk bij de kapper, met mijn peperdure haarwerk op, zie ik mezelf met een pruik op m’n kop. Ook al is ie peperduur. Ook al is het echt haar. Ook al lijkt het op mijn eigen haar. Ik zie mezelf niet. Ik herken mezelf niet eens.
Maar dat zijn de socials, daar lacht toch iedereen.
Kanker + chemokuren + haarwerk = een nachtmerrie
Al vrij snel kom ik erachter dat de optelsom van kanker, agressieve chemokuren en een haarwerk een nachtmerrie is. Ongemak to the max. Pure horror. Door het ‘voorafje’ dat je in vrijwel elk ziekenhuis vóór je chemokuur krijgt (Dexamethason / Prednison) houd je veel vocht vast. Ook in je gezicht (het zogenaamde ‘maangezicht’) en dus ook op je hoofd. De eerste vier, vijf, dagen na de chemokuur deed de pruik buitengewoon veel pijn op mijn hoofd. En de dagen erna was ik hondsberoerd tot mijn volgende chemo en wilde ik dat rotding ook niet op m’n kop. De haarwerkspecialist had mij op het hart gedrukt dat het een kwestie van wennen zou zijn, maar ik maakte in mijn hoofd al snel de volgende vergelijking: 'Als je twee ontzettend zere, vermoeide voeten hebt, ga je dan op stiletto’s naar de supermarkt of op comfortabele sneakers?’
'Als je twee ontzettend zere, vermoeide voeten hebt, ga je dan op stiletto’s naar de supermarkt of op comfortabele sneakers?’
Ik voelde me k en zag er ook zo uit. Dat was onvermijdelijk. Dat was de optelsom van kanker en chemokuren. Maar een haarwerk opzetten? De horror van zelfpijniging eraan toevoegen? Nee, dat deed ik dus niet. In plaats daarvan bestelde ik fluweelzachte kankermutsjes en leuke, gebloemde kankersjaaltjes.
Kankerpatiënten dragen geen haarwerk / pruik
‘
Hey! Cool sjaaltje! Waar heb jij dat gekocht?’ vraagt Kletskous.
Ik laat mijn rugzak op de grond vallen en kijk om me heen. Er is nog niemand anders in de huiskamer, behalve Kletskous, Ik Heb Kanker Mutsje en ik.
Mijn handen voelen aan mijn hoofd. O, díé zachte heb ik op, die met de gele zonnebloemen.
‘Ja, hij is nogal Hollywood, hè?’ zeg ik.
‘Ja, éhecht!’ roept Kletskous uit. ‘Zo van: spring maar in een cabrio!’
‘Met zo’n grote zonnebril op’, grinnikt Ik Heb Kanker Mutsje.
‘En felrode lippenstift’, zegt Kletskous. ‘Nee, maar écht. Waar heb je het gekocht?’
Ik pak mijn telefoon, opeens best wel enthousiast over mijn Doris Day-sjaaltje. ‘Nou, in deze webshop. Kijk, ze zijn er in verschillende kleuren.’
Uit: Bijna iedereen heeft kanker
Twee dagen na het afknippen van al mijn haar draag ik een filmstersjaaltje naar het ziekenhuis. Ik voel me er als een vis in het water mee.
In de huiskamer vraag ik mijn ‘oncie-vrienden’ wie wel eens een haarwerk draagt. Puur afgaand op wat ik in de huiskamer zie, vermoed ik dat het er maximaal 1 op de 15 is. Bijna iedereen draagt hier een kankermutsje of ‘draagt’ z’n kale kop met verve. Maar, ik ben ook wel zo realistisch dat ik besef dat de dag dat je vergif toegediend krijgt géén realistische weerspiegeling is van hoeveel mensen in het ‘gewone leven tijdens chemokuren’ een pruik dragen.
Vrijwel alle kankerpatiënten in de kamer schieten in de lach. Of ik misschien gek ben?
‘Weet je wel hoe k zo’n ding zit?’
‘Die ellende ga je jezelf toch niet aandoen bovenop de chemo’s?’
‘Zonde van het geld!'
'Weet je wel hoe k zo'n ding zit?'
Ziekenhuizen houden haarwerkspecialisten deels in stand
In de afgelopen jaren heb ik heel veel (ex) kankerpatiënten gesproken en slechts 1 op de 10 heeft werkelijk het aangeschafte haarwerk regelmatig gedragen. ‘Onze’ situatie is niet, maar dan ook totaal niet, te vergelijken met de situatie van iemand met bijvoorbeeld de ziekte Alopecia. Een ziekte waarbij je al je lichaamshaar verliest. Deze patiënten voelen zich niet ziek. Zij hebben geen gezwollen hoofd door Dexamethason of Prednison.
Voor hun is een haarwerk vaak voor jaren lang. Soms zelfs levenslang.
Voor ‘ons’ is een haarwerk vaak maar voor een bepaalde periode.
Ik heb me daarom ook regelmatig afgevraagd of voor het protocol van het uitdelen van haarwerkbrochures hetzelfde ‘grondige’ onderzoek is gedaan als voor de voedingsmiddelenadviezen voor oncologiepatiënten. (Chocomel, Bifiworstjes, kaas. Lees er meer over in Bijna iedereen heeft kanker ;) ). Ik durf eigenlijk best wel te stellen dat, hoewel de brochures waarschijnlijk met de beste intenties aan kankerpatiënten worden gegeven, ze vooral dienen om haarwerkspecialisten en traditie in stand te houden.
Een pruik of haarwerk: wacht even!
Lees jij dit stuk omdat jij net je diagnose hebt gehad en twijfel je over de aanschaf van een haarwerk of pruik? Dan adviseer ik je even te wachten. Vlieg er niet in zoals ik dat deed, uit paniek, omdat jij je haar gaat verliezen. Er komt nog zoveel op je af. Ervaar eerst eens hoe jouw chemokuren aankomen. En hoe snel jouw haar uitvalt. Mijn haar viel pas na de tweede toediening werkelijk uit! Probeer een leuk sjaaltje, of mutsje. Kijk hoe dat staat. Maar vooral: voel hoe dat zit. Heerlijk. Van een haarwerk of pruik knapt een kankerpatiënt in de meeste gevallen niet op.
Leuke kankersjaaltjes
Wil jij ook zo’n leuk, en vooral betaalbaar kankersjaaltje? Kijk dan eens op (niet gaan lachen vanwege de beschrijving van het sjaaltje, hè? ;) ) amazon.nl
